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器官捐献“一键登记”之后

苑苏文    2016年12月28日 10:43     |  82174
来源:财新周刊
摘要:

常用手机软件开放中国器官捐献端口,或许会带来捐献登记人数的飞跃。然而,中国的器官捐献移植体系在宣告新生的两年多以来,仍在蹒跚学步

【健康点】死亡,是每个人都要面临的终极问题。当生命走向终点,是“完整”地保留肉身,还是把尚能使用的部分施予他人,以延续另一个生命?

现在,完成这一选择只需10秒钟。

12月22日,中国器官移植发展基金会在手机应用支付宝里上线了器官捐献志愿登记功能。实名注册用户只需几次点击,就能对“身后事”做出表态,将捐赠器官的意愿汇入官方数据库。

作为中国最大的移动支付软件,支付宝实名注册用户数量高达4.5亿,他们中会有多少人选择捐献器官?捐献端口上线前,由世界卫生组织支持,中国器官移植发展基金会、蚂蚁金服等单位联合进行的问卷调查显示,在865名随机受访者中,83%选择了“愿意”。

在器官捐献体系尚未完全“阳光化”的2014年,《中国青年报》等媒体对41230人进行了调查,44.7%的受访者表示愿意,而在不愿捐献器官的人中,61.8%表示原因在于不信任当时的捐献体系。

近两年来,随着中国器官捐献、移植体系走向透明正规,越来越多的人接受器官捐赠这一无私而伟大的行为。器官捐献端口登上大众常用的手机软件,或许会带来捐献登记人数新的飞跃。

3月1日,是上海市第14个遗体捐献者纪念日,在青浦福寿园内的捐献者纪念碑前,一名捐献实现者家属在纪念碑前播放捐献者生前喜爱的音乐。

然而,对比拥有几十年成熟经验的美国、西班牙等发达国家,两年前宣告新生的中国器官捐献移植体系仍在蹒跚学步。多位专家指出,克服了志愿者登记的难题,中国的器官移植事业还面临体系完善、医保覆盖和体制建设等多个挑战。

“一键登记”捐献

2015年1月1日起,中国宣布正式停止使用死囚器官,器官移植全部由公民器官捐献。这标志着中国器官移植回归伦理,进入透明化新阶段。公民信任度增加带动了器官捐献数量的上升。

接受财新记者采访时,原卫生部副部长、全国政协常委黄洁夫透露,2016年,中国器官捐献者将达到4000例,将完成1.55万余例器官移植手术。比2015年增加50%。

然而,与巨大的需求相比,中国目前的器官捐赠数量远远不足。据保守估计,中国每年有约100万终末期肾病患者,约30万终末期肝病患者有移植需求。但在“施予受”等数个官方认定的器官捐献志愿登记网站上,总共登记捐献者数量不足8万人。

虽然在问卷中,大多数受访者表现出了捐献热情,但不少人止步于繁琐的捐献登记流程:先要在庞杂的“钓鱼”网站链接中甄别权威登记渠道,然后,还要填写20多项个人信息,十分考验耐心。

“我们推算,每增加一个填写项目,会减少100万人的登记。”黄洁夫说,作为中国人体器官捐献与移植委员会主任委员和中国器官移植发展基金会理事长,他终生致力于推动中国器官捐献移植的阳光化。

在中国,正式注册的器官捐献志愿者目前仅8万人,而在人口基数远小于中国的美国,在册登记的潜在捐献者则有1.2亿人,差距显而易见。

通过移动互联网扩大潜在捐献者人群,发达国家已有尝试。

2016年7月,苹果手机iOS10系统针对美国用户增加了器官捐献功能,只需几秒钟便可登记完成。经由美国政府倡议,Facebook、Google 和Twitter也在开发工具来促进器官捐献事业的发展。

正因如此,支付宝推出的捐献端口被寄予厚望。

知情、自愿

在支付宝,登记成为器官捐献志愿者要花费10秒,而取消登记只需两下点击;取消后也可再次登记,全凭自愿。

当然,器官捐献的真正实施,还要经过复杂而严谨的过程,网络进行的登记并不具有强制性。财新记者走访多家医院了解到,捐献的“最后关头”往往发生在ICU(重症加强护理病房),需要专业临床医生进行死亡判定,再由器官获取组织(OPO)和红十字会相关人员介入,对潜在捐献者进行评估,并征求直系家属同意。

按照现在的制度设计,获得全部的许可后,OPO协调员将会把器官信息录入中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS),由计算机严格遵照医学参数和政策进行分配,以杜绝人为干涉的可能。

北京佑安医院医生刘源有10年器官移植经验,离开手术台后,他成为一名OPO协调员。刘源告诉财新记者:“起码是一个接近于脑死亡,或者说在临床救治上没有什么治愈希望的病人,才会被医院列入潜在的器官捐献者,通知协调员介入。”

刘源介入时,就到了评估环节,他会首先了解病人的原发病情,评估捐献者的生命体征和各项数据。排除存在器官捐献的禁忌症,例如肺癌、结肠癌等外周系统肿瘤、传染病等。

最重要的是捐赠者亲属的意见,在医患矛盾尖锐,人们对器官分配系统误解丛生的当下,如果不能获得捐赠者全体家庭成员支持,所有参与者都将面临巨大的伦理风险。

“即使指标再符合,如果家属不同意,一切都是零。”刘源说,目前的器官捐献要建立在家属知情并同意的原则下,潜在捐献者中,很少有人提前确定捐献意愿,所以大多数时候协调员要向家属普及捐献的所有细节。“要反复和家属沟通,了解家属的心情和诉求。”

佑安医院是一家以肝移植为特色的三甲医院,20余名移植医生每年完成90例左右的肝移植手术,并有OPO协调员4到5位。刘源透露,每年佑安医院有约100名符合条件的潜在器官捐献者,但最终真正能完成捐献的不到四分之一。

亲属的反应通常或是明确拒绝,或是意见不统一。刘源说,受中国传统观念的影响,许多家庭讲究“落叶归根”,希望让濒死的病人回归家乡。而有的纯粹是因为家庭成员间复杂的关系,造成意见不统一。做协调员几年来,刘源见证了许多家庭对亲人器官捐献的反悔。

悲痛中亲属的一个决定,往往可以成就另一个家庭重生的希望,但现实中,刘源见证了太多伤心的故事。“最终等待失败的可悲病例太常见了。”

在佑安医院,他曾经遇到一名肝硬化消化道出血的病人,从福建转到北京等待移植,到达之后,他们通过积极的治疗,把血暂时止住,等待肝源,但就在等到合适的供体进行手术的前一天,病人突发大出血,去世了。

如果器官捐献渠道能在普通人生活中触手可及,将会有助于改变人们的观念。“一个人生前就提过自己的捐献意愿,那么到最后,即使家属有顾虑,工作也相对好做。”刘源说。

信任何来

专门为器官获取而成立的中国OPO组织,是并不完全独立于医院的“第三方机构”。中国OPO借鉴的是“西班牙模式”,即设立以医院为单位的捐献协调小组,与器官移植团队属于不同部门。

但患者并不能理解内部分工的不同,在不少患者看来,OPO协调员和器官移植医生隶属于同一家医院,因而,产生不信任感。

实际工作流程中,OPO需要与红十字会架构下的人体器官捐献办公室合作,双方均需在场见证,保证器官在捐献者心跳停止后才予以切除,并对器官类型、数量及被获取器官进行核实,以此保障捐献者权益。

红十字会专职的协调员队伍,和医院里专业医务人员组成的OPO协调员队伍都是依法建立。

2007年国务院颁布施行的《人体器官移植条例》规定,国务院卫生主管部门负责全国人体器官移植的监督管理工作;各级红十字会依法参与人体器官捐献的宣传等工作。

2010年,原卫生部与中国红十字总会在全国进行人体器官捐献试点,进一步确定了地方各级红十字会作为第三方参与宣传、见证的功能,但仅限于从前期宣传、登记到见证器官获取阶段,后续上网、分配、移植各级红十字会并不参与。各级红十字会专门设立人体器官捐献协调员一职。

2013年颁布的《人体捐献器官获取与分配管理规定(试行)》,则规定省级卫生行政部门,成立一个或多个由人体器官移植外科医师、神经内外科医师、重症医学科医师及护士等组成的OPO,其职责范围包括器官的医学评估、数据收集、以及器官获取、分配、运输以及移植医院的交接工作。

红十字会协调员和OPO协调员职责颇有交叉,然而,只有红十字会的专职协调员才算独立于医院的第三方,而在器官捐献和移植的专业流程上,只有具备专业资质的OPO协调员能够把握。

但在实际操作中,为节省人力,一些医院的OPO评估、协调和红十字会负责见证的职责合二为一,由一名兼任红十字会志愿者的医生担任两种角色。最终,在患者看来,仍旧是“医院的人”劝说把器官捐献给医院。

“患者家属会报以怀疑的态度,觉得协调员是医院的,捐献也是在同一家医院,那么医生会不会为了移植,原本有一线的救治希望,但不会帮患者争取?” 北京友谊医院主任医师、肝移植学科带头人朱志军说,必须有效建立相互独立且相互制约的死亡判定、器官获取组织、移植科室。

如何建立更具信任感的第三方体系?朱志军建议,未来可以效仿中国的献血系统,建设一个完全独立的器官获取分配机构。

20世纪80年代左右,中国的采血也由医院进行,后来采血机构独立出医院,避免了利益牵扯。“独立的器官获取分配机构,面向所有有资质的医院,负责获取、保存和分配器官,根据病情轻重、距离远近、排队时间长短等来综合评定器官分配,让有限的器官资源发挥最大的利用效能。”朱志军表示。

中国建立完全独立的第三方机构仍需要时间。“要像美国那样建立独立的OPO,是一件非常奢侈的事情。”COTRS设计者、中国器官移植发展基金会副秘书长王海波说,需要大量财力的投入,才能建立一个独立、高效、专业的器官捐献移植体系。“我们现在有一系列法律问题的障碍,使得这样的运作非常困难。”

是否“双盲”

“人体器官捐献应当遵循自愿、无偿的原则。”2007年5月1日起施行的《人体器官移植条例》规定,从事人体器官移植的医务人员不得泄露人体器官捐献人、接受人或申请人体器官移植手术患者的个人资料。

无偿、自愿捐受的“双盲”原则,都是借鉴国际管理,实施了近10年后,也衍生出了中国特色的新做法。

据了解,中国多地红十字会组织设立了人体器官捐献救助专项基金,对家庭困难的捐受双方提供人道救助,包括减免医药费、家属优先获得器官、免除子女学费等。刘源所在的OPO组织与北京红十字会深度合作,已为所经手的一半以上器官捐献者申请减免医药费。

还有非物质的回馈。仿照献血者优先使用的制度,在COTRS系统中,如果排队等待器官分配的患者,亲属中有器官捐献者,就会获得“加分”,优先使用器官。

2013年,在上海实施的第一例公民死亡后器官捐献,就实施了“置换”。一名黄姓男子脑死亡后,亲属同意捐献器官后,这名男子的儿子,一位终末期肾病的患者,因为亲人的善举,而在分配系统中获得了加分,比其他患者提前三年获得了肾源。

在西方国家,为了规避捐献者与受捐者的利益交换,往往采用“双盲”制度。但黄洁夫却认为这个制度并不符合中国国情,这是一个“冷冰冰”的制度。

“依据国情和文化,我对中国器官捐献总结了六个字,一个是医生和病人间的‘信任’,另一个是‘抑恶扬善’。西方文化中只讲究把人性中不好的东西抑制住,但是中国的文化还认为要宣扬善心。到了一定时候,中国要允许受体和供体的家人能知道彼此,因为一方给了另一方生命的延续。”黄洁夫说。

发生在广东佛山的一个捐献事例证明了这个想法。一名台湾企业家在大陆捐赠了肾脏和肝脏,在企业家父母的强烈要求下,一年后,医院安排他们与受捐者见面。其中一位受捐者接受肾移植后生下的后代,认捐赠者父母为爷爷、奶奶,成了这对台湾老人在大陆的亲人。

“这就是生命的延续,是中国的传统文化。”黄洁夫说。

生命有价?

捐献者慷慨奉献出了生命的礼物,不少受捐者却因高额费用和漫长等待失去了生机。目前,器官移植手术费用高达数十万元,对于普通家庭来说无疑是巨款,绝大部分的费用,医保难以覆盖。

12月18日清晨,居住在安徽某县的王复(化名)还没来得及将借来的10万块钱交给医院,6个月大的儿子已经没了呼吸。

孩子并发症早已出现。王复回忆,孩子出生后两个月,身上的黄疸一直不退,小便将尿布染成黄色,大便变成了陶土样的灰白色。辗转数家县级、市级医院,最后在南京儿童医院确诊为先天性胆道闭锁。

每8000至14000个出生婴儿中,就可能出现1名先天性胆道闭锁患儿,患儿肝内外胆管出现阻塞,最终发生肝功能衰竭,是小儿肝移植中最常见的适应证。

此前,王复在上海某医院花费约4万元为儿子进行了葛西手术。相比肝移植,这是一种风险更大但相对便宜的选择,但成功率较低。

然而,王复的儿子并未被命运垂青,手术过后,他的病情更加恶化,每日高烧不退,而此时,王复夫妻俩的积蓄已经花光,在工地工作的他收入并不稳定,还欠有外债。

贫困并没有让王复放弃儿子。由于亲体移植的费用远低于他人捐赠移植,王复决定把自己的部分肝脏移植给儿子,一个月后,他举债数家,终于筹集了一笔钱。但孩子的病情仍然被延误了。

朱志军透露,在儿童肝移植领域,亲属捐献的花费在12万-15万元左右,而接受系统中的器官捐献,花费大约要翻1倍。目前,患者一般根据家庭经济条件选择捐献方式。

12月初,北京友谊医院,一位妈妈正准备为她不到一岁,同样患有先天性胆道闭锁的孩子准备肝移植手术,他们幸运地从COTRS系统中等到了肝源。

“医院一听说是来做移植的,就不让刷医保卡了。”她对财新记者说,即使对于这个家住北京、经济条件较好的家庭,60万元全自费的手术费用也是一笔巨款。

随着医学的发展,器官移植被认为是许多重大内脏疾病最终、最有效的手段,但除了肾衰患者能够通过透析维持生命,罹患心脏、肝脏、肺等疾病的患者,能否及时获得器官移植,决定了生死。

生命不能被钱耽误。黄洁夫曾在多个场合呼吁,希望未来中国能把器官移植纳入医保。目前在美国、加拿大等发达国家,器官移植在医保中排名第一,因为器官移植是在“生和死之间的选择”。

黄洁夫告诉财新记者,今年全国两会他参与提议将肾移植纳入大病医保,得到了人力资源和社会保障部的答复,肾移植已被纳入大病救助。

见证了许多如王复一样的家庭悲剧,朱志军告诉财新记者,希望下一步医保能够覆盖所有亲属器官捐献的费用,“亲属捐献增加之后,还会减少病人对器官捐献的需求,增加总体的器官来源数量”。

各地医保政策不同,出台了不同的报销措施,但总体而言,除了肾移植手术费用正逐渐纳入大病救助,有待落实,其余器官移植手术,只可报销术后治疗、排异药物等部分费用,占总体费用比例较少。而在手术期产生的供体费、手术费、住院治疗费等,均需自费。

道阻且长

时至今日,在中国尚缺少一部专门规范器官移植、以器官移植中涉及的法律关系为调整对象的法律。

2012年11月22日,时任卫生部副部长黄洁夫及手术的医护人员集体向捐赠者默哀。

不少国家颁布了例如《器官移植法》《器官捐献法》《脑死亡法》《器官移植伦理指南》等法律法规。2007年颁布的《人体器官移植条例》则被视为中国器官移植改革的起点。

接受财新记者采访时,黄洁夫提到了目前中国器官移植面临的三个困难:第一是医保无法覆盖的经济困难;第二是体系建设,中国器官移植医生不足,只有169家认证的器官移植医院,而目前至少需要增加到300至500家;第三是体制建设,“美国管理器官移植的是1500多人,中国在卫计委只有一两个人,还是兼职。最少应该有三五个人,成立个器官捐献移植管理处吧。”

“(器官捐献移植体系)不是在理论上,也不是在设计上,也不在于中央政府的决心,而是在我们中层的执行力。”黄洁夫还指出,要把各方面力量组织起来。放眼当下,黄洁夫认为,“必须要让互联网参与这个事情”。

支付宝母公司蚂蚁金服企业社会责任总监刘琴表示,互联网不仅仅是工具,也能通过技术、产品和开放平台满足公共利益,在人道救助领域发挥新的功效。

作为COTRS系统的设计者,王海波的下一步计划是,把器官捐献志愿者登记数据库与COTRS打通,在潜在捐献者的“最后时刻”,协调员能够在COTRS系统中查询到捐献意愿,让处于悲痛中的亲属领会捐赠者最后的慷慨。

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