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罕见病用药终进医保目录 这是什么信号?

王婧    2017年07月31日 10:00     |  2403
来源:财新网
摘要:

尽管这次只有两种药品,但这代表医保开始关注罕见病群体了。而任何疾病,不管是多见还是罕见,在政策层面,都应得到公平、平等的诊治和对待。

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▵ 图片来源:Pixabay

  【健康点】7月19日,人力资源和社会保障部网站发布36种医保药品谈判结果。两种针对“罕见病”的药品终于进入医保目录,其中包括“倍泰龙”,即重组人干扰素β-1b。

“尽管这次只有两种药品,但这代表医保开始关注罕见病群体了。”长期使用“倍泰龙”的北京患者毛毛对财新记者说。

毛毛今年23岁,是一名多发性硬化症患者。这是一种发生在中枢神经系统的自身免疫疾病,有“死不了的癌症”之称,主要发病年龄在20岁至40岁,是仅次于创伤的中青年人致残原因。“倍泰龙”是目前中国市场上惟一可降低多发性硬化症发作频率的药物。

毛毛给财新记者算了一笔账:以前“倍泰龙”单价约为850元,她需要隔天注射一次药物,每月15次,共计12750元;现在经过医保谈判后,“倍泰龙”单价降至590元。更重要的是,列入医保目录,意味着她能够报销80%的费用,每月仅需自己支付1770元。

根据世界卫生组织定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。针对罕见病的药物,市场极小,药品成本相对较高,药企从收益成本考虑,研发态度也并不积极。

罕见病患者、药企人士及专家多将罕见病药物称为“孤儿药”。在中国,绝大多数“孤儿药”未被纳入医保。

一些患者因为经济负担太重而放弃用药。药企的统计数据显示,此前中国使用“倍泰龙”的患者大约只有1000名;而根据多发性硬化症的流行病学资料保守推算,中国患有这种病的患者应不低于2万人。

2012年,中国人民大学残疾人事业发展研究院与“瓷娃娃”罕见病关爱中心曾启动一项名为“中国罕见病群体生存状况调查”的研究。这项研究显示,罕见病患者一年的治疗花费均值为6.7万元,70%的患者和家庭表示无力承担。就罕见病的医疗费用报销比例而言,只能报销10%以下费用或者全部自己承担的家庭占78%,其中63%的家庭因无法承担而放弃治疗,或者因病致贫、因病返贫。

对药企来说,“孤儿药”若不被纳入医保,意味着市场愈发狭小,且无利可图。一名药企高管在接受财新记者采访时称:“罕见病大约80%以上都是遗传性疾病,很多罕见病用药都只能控制和维持,不能根治病症,所以患者终生都要用药,如果一个国家没有医保覆盖,制药企业是不敢进入的。”

2016年全国“两会”期间,全国政协委员丁洁曾提交三份有关罕见病立法的提案。其中最重要的一份,即呼吁将罕见病用药纳入医保。

“如果不立法,罕见病在医保大盘子里,要么被稀释,要么被无视。”丁洁此前在接受财新记者采访时说,“任何疾病,不管是多见还是罕见,在政策层面,都应得到公平、平等的诊治和对待。这就是对罕见病进行立法的最原始、最基本的出发点。”

本文首发于财新网;投稿方式:healthpoint@caixin.com

                                                                                                                                                                                       汤晨|责编

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